قویدل ادامه داد: از دیگر محاسن مهم این دارو قابلیت تزریق زیر پوستی است که اساساً بیماران مبتلا به مهار کننده به خصوص کودکان را از رگ گیری‌های متعدد رها می‌نماید.

وی افزود: رئیس سازمان غذا دارو در همین اطلاع رسانی اخیر از امکان تولید این دارو در داخل کشور نیز خبر داده که بی تردید این خبر هم موجی از امیدواری در جامعه هموفیلی ایران جهت بهره مندی از این دارو به وجود آورده است. اما متأسفانه تلاشی برای تحت پوشش بیمه قرار دادن این دارو را شاهد نیستیم. اختصاص بودجه‌های دارویار را این سازمان در گرو تحت پوشش بیمه قرار گرفتن آن می‌داند. اما با دادن آدرس اشتباه، شائبه لوکس بودن این دارو را ایجاد می‌نماید.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: وظیفه سازمان غذا و دارو است که نتیجه تحقیقات اقتصاد دارویی و نتیجه تحقیق هزینه اثربخشی این دارو را منتشر نماید و شورای عالی بیمه را تشویق نماید برای صرفه جویی در هزینه‌های دولت نسبت به تحت پوشش بیمه قرار دادن این دارو اقدام فوری نماید.

وی افزود: در حال حاضر برای بیش از ۱۱۰ بیمار هموفیلی مبتلا به مهار کننده شدید، این دارو تهیه و در شرکت‌های پخش موجود است و در مواردی دستور پخش نیز گرفته است. اما تأمین هزینه‌های آن در گرو تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این دارو است که متأسفانه تا کنون توسط شورای عالی بیمه محقق نشده است. کانون هموفیلی ایران در این رابطه نامه‌ای قبل از سال جدید به شورای عالی بیمه ارسال نموده که متأسفانه تا کنون پاسخی داده نشده است.

قویدل در پاسخ به سوال مبنی بر اینکه تأمین این دارو چقدر هزینه دارد و منبع تأمین آن از چه ردیفی است، گفت: بر اساس اطلاعات ما رئیس صندوق بیمه بیماران خاص و صعب العلاج در نامه‌ای خطاب به معاون درمان وزارت بهداشت هزینه این دارو را ۵۵۰ میلیارد تومان اعلام کرده است. از آنجا که هزینه‌های دارویی بیماران خاص از سه منبع به صورت مشترک تأمین می‌شود (بیمه‌های پایه سلامت، تأمین اجتماعی و نیرو‌های مسلح، صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج و یارانه دارویار)، بدیهی است که محل تأمین این بودجه در گام اول باید از محل بودجه‌های دارو‌های عادی (آریو سون و فایبا) که این بیماران تا کنون استفاده می‌کرده اند، تأمین شود.

وی افزود: با توجه به روشن بودن مزیت‌های این دارو از نظر اثربخشی و اقتصاد درمان و همچنین سهولت استفاده بیماران از این دارو، هر تردیدی در تحت پوشش قرار دادن دارو به ضرر کشور و بیت المال است. متأسفانه در برخی اطلاع رسانی‌های سازمان غذا و دارو به گونه‌ای مطرح می‌شود؛ انگار این دارو لوکس است و حتی می‌گویند از کسانی که می‌خواهند از این دارو استفاده کنند، باید فرانشیز بگیریم؟! واقعاً دور از انصاف است برای دارو‌هایی که اثر بخشی کمتری دارند و هزینه‌های بیشتری به دولت تحمیل می‌کنند، بیماران از پرداخت فرانشیز دارو معاف باشند و بر عکس بیمار برای داروی بهتر، که هم اثربخش‌تر است و هم هزینه کمتری به دولت تحمیل می‌نماید و بی تردید کیفیت زندگی آن‌ها را بهبود می‌بخشد، فرانشیز پرداخت نمایند.

مشاور مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پایان اظهار امیدواری کرد شورای عالی بیمه با تحت پوشش قرار دادن این دارو، موانع دسترسی این گروه از بیماران را به این داروی نوین برطرف نموده و از تحمیل هزینه‌های بیشتر به دولت جلوگیری نماید. لازم به تاکید است معاونت اجرایی دفتر ریاست جمهوری در جریان کامل هزینه اثربخشی این دارو قرار دارد و گروه اول بیماران با کمک این دفتر از این داروی نوین بهره‌مند شدند.